Lorsqu’une personne vit avec la maladie de Crohn, c’est toute la famille qui en est atteinte

Jennifer Bell

Jennifer Bell, qui vit avec la maladie de Crohn, résume son expérience : « Pour de nombreuses familles, lorsqu’un membre reçoit un diagnostic de cette maladie, c’est une affaire de famille. La maladie de Crohn vous affecte vous, mais elle touche aussi tout votre entourage. »

Jennifer a reçu son diagnostic en 2003 à Toronto, après avoir été malade pendant neuf mois. Peu de temps après, elle est partie à Edmonton pour faire son doctorat. Malheureusement, sa santé s’est détériorée.

Ses parents, et sa mère Dian en particulier, voyageaient fréquemment pour l’accompagner et l’aider pendant ses différents traitements et interventions. Heureusement, son équipe soignante à l’hôpital de l’Université de l’Alberta a été formidable; elle « a pris grand soin d’elle », même si elle avait parfois l’impression de vivre à l’hôpital. Petit à petit, sa santé s’est stabilisée et elle a pu se constituer un réseau d’amis. 

Jennifer est actuellement vice-présidente principale d’un cabinet international de conseil aux chefs de direction. Elle décrit son état de santé actuel :

« Même si l’on est en bonne santé, on ne l’est jamais vraiment comme une personne « normale ». Il faut toujours affronter des problèmes que d’autres n’ont pas. Et personne ne s’en rend compte. » 

C’est à Edmonton que Jennifer a commencé à prendre contact avec Crohn et Colite Canada, grâce à la visite d’un bénévole au chevet de sa patiente et à une recommandation explicite de son équipe soignante de s’impliquer. La section locale de Crohn et Colite Canada est devenue sa communauté. Elle a ensuite participé à la Marche Gutsy et à des événements de collecte de fonds.

La famille Bell a toujours accordé une grande importance à la philanthropie. C’est donc tout naturellement qu’elle a fait un don à Crohn et Colite Canada. L’année 2024 marque le 20e anniversaire de la générosité de la famille Bell, ce qui témoigne de son engagement durable envers la philanthropie et de l’importance qu’elle accorde à la générosité envers sa communauté. En l’honneur de cette étape importante, elle a fait une promesse de don généreuse de 250 000 $. John déclare : « Notre plus grand effort philanthropique est Crohn et Colite Canada. Vous êtes les premiers et vous continuerez de l’être. »

La générosité familiale se traduit également par le bénévolat, ce qui a permis à la famille de nouer des liens étroits et durables. John et Jennifer ont été membres du conseil d’administration. Tous ont participé à des collectes de fonds, rencontré des chercheurs et établi des liens avec d’autres membres de la communauté. La famille Bell apprécie l’engagement indéfectible de Crohn et Colite Canada envers la recherche, combiné à une gamme croissante de services pour les personnes touchées — bourses d’études, webinaires, informations en ligne et efforts sur plusieurs fronts pour mieux sensibiliser et mieux faire comprendre la maladie

Dian explique : « Tout cela contribue à rendre visible la maladie et à l’inscrire dans la société au lieu d’être un sujet dont on ne peut pas parler. »

Jennifer résume son parcours : « Il y aura des hauts et des bas tout au long de mon parcours, et ce parcours dure toute la vie. Ce n’est pas une mauvaise chose. Il faut savoir qu’il vous transformera, mais il peut être positif. »

Pour la famille Bell, la maladie de Crohn est la maladie la plus solitaire qui soit. Mais en tant que famille solidaire, donateurs, collecteurs de fonds et bénévoles, ils s’efforcent de changer les choses. John déclare : « Nous soutenons fièrement Crohn et Colite Canada en faisant des dons sans restriction depuis 20 ans. Notre décision de verser des dons sans restriction découle de notre confiance inébranlable dans la capacité de l’organisme à allouer les fonds là où ils sont le plus nécessaires et où ils peuvent exercer le plus gros impact. »

Pour rejoindre la famille Bell et transformer l’avenir en versant un don majeur, contactez Emily Clark, Directrice des dons majeurs à eclark@crohnsandcolitis.ca  

The Bell family outside during winter

Photo de la famille Bell — Dian, la deuxième en partant de la gauche; John à droite, et Jennifer en troisième à partir de la gauche, avec les deux autres filles  

Jennifer Bell

Jennifer Bell, prête pour la Marche Gutsy 2021

  • Les taux de ces maladies au Canada figurent parmi les plus élevés du monde.
  • 1 CANADIEN SUR 140 vit avec la maladie de Crohn ou la colite
  • Pour la première fois, les familles nouvellement arrivées au Canada contractent la maladie de Crohn et la colite
  • Depuis 1995, l’incidence de la maladie de Crohn chez les enfants canadiens de 10 ans et moins a presque doublé
  • Les gens sont le plus souvent diagnostiqué avant 30 ans.

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